Mijn dochter heeft een hersenverlamming - en ik weiger wat voor suikerjas het is | NL.Lamareschale.org

Mijn dochter heeft een hersenverlamming - en ik weiger wat voor suikerjas het is

Mijn dochter heeft een hersenverlamming - en ik weiger wat voor suikerjas het is

Waarom ik geef toe wat sommige andere moeders van speciale behoeften kinderen niet.

Iedere specialist zei: “O, ze is fijn!” Of: “Eh, ze is gewoon een beetje achter!” Maar toen ze zeven of acht maanden oud was, onze kinderarts eindelijk toegaf en stelde voor dat we beginnen met de evaluatie van haar motorische vaardigheden, reflexen, kracht , flexibiliteit, coördinatie, en nog veel meer.

load...

Zij merkten sommige neurologische rode vlaggen en stelde een MRI, gewoon om dingen uit te sluiten.

Freyja MRI was de op een na slechtste dag van mijn leven.

Proberen een 14-maanden oude krijgen om stil te liggen in een enge, suizend metalen buis is bijna onmogelijk.

Artsen verdoofd haar een keer en dan het opnieuw moest doen, omdat ze nog steeds moeite.

Een week later bracht de werkelijke ergste dag van mijn leven, als een koude neuroloog doodleuk de resultaten uit een stuk papier te lezen.

Freyja hersenen hadden een aantal afwijkingen, met name in het cerebellum en pons-of hersenstam.

Ze werd gediagnosticeerd met diplegic hersenverlamming.

Ik voelde een kortstondige steek van iets als rechtvaardiging-mijn intuïtie had me verteld dat er iets mis was, maar dat werd al snel vervangen door verdriet en angst.

load...

Niet om woede die onze artsen een volledig jaar van haar leven had verspild, toen ze in behandeling had kunnen zijn te noemen.

Mijn man en ik keken elkaar aan, en we waren als, “Dit gaat te zuigen.” Ik had een aantal echt lelijke gedachten.

Kon ik hou echt van dit kind?

Maar natuurlijk heb ik al gedaan.

Het kostte me een lange tijd om te begrijpen dat ik haar kan liefde en haat haar handicap.

Ze is het beste dat me ooit is overkomen, en haar handicap is het ergste.

Een diagnose was een positieve ontwikkeling, omdat het ons toeliet om verder te gaan met de behandeling.

We hadden een cursus van actie.

We hadden niet de luxe te laten onszelf uit elkaar vallen.

Het type A control freak in mij zei: “Okay.

We hebben wat werk te doen.”

Als we begonnen aan onze vrienden, familie en collega's vertellen over de toestand van Freyja, de mensen bleef maar zeggen: “Wow, je bent zo sterk.

Ik kon niet omgaan met dat.”Ik had nooit deze reactie begrijpen.

Welke keuze heb ik?

Onze rol als ouders is om onze beide kinderen voor te bereiden voor de wereld.

Dat proces van voorbereiding zal alleen verschillen voor hen.

Foto met dank aan Aimee Christian

Ik ben niet zoals sommige andere moeders van speciale behoeften kinderen.

Ik geloof niet dat alles gebeurt met een reden.

Ik geloof niet dat mijn dochter is een engel uit de hemel om mijn familie en mij nederigheid leren.

De waarheid is, mijn dochter is niet verschillend abled.

Ze is uitgeschakeld.

Het leven zal een uitdaging zijn voor haar op manieren die ik kan nog niet eens begrijpen.

Als ik deze strijd van haar weg kon nemen, zou ik.

Maar de realiteit is dat ik kan het niet.

Ik weet dat het leven zal frustrerend voor haar.

Op dit punt kan Freyja spelen met de andere kinderen.

Ze houdt niet van een full-time verpleegkundige nodig, en in een paar jaar, zal ze aanwezig zijn op de kleuterschool.

Ze kan stappen met de hulp van haar heldere paarse wandelaar nemen.

Haar artsen zeggen haar prognose is “voorzichtig optimistisch”, en terwijl dat is heel mooi, ik haat niet wetende wat haar toekomst eruit zal zien.

Zal Freyja afmaken middelbare school?

Ga naar school?

Hier krijg je een echte baan?

Zal ze ooit in staat zijn om volledig te leven in haar eentje of verliefd worden en een gezin?

Ze is nog steeds slechts 3 jaar oud, dus kunnen we een paar maanden of jaren van plan in de toekomst bij de meeste.

Ik weet niet of ze zal krijgen om een ​​baan of een echtgenoot te hebben, maar een vriend op gewezen dat ik niet kan voorspellen dat voor de Thora, ook niet.

Dat is zo ongeveer hoe ouderschap werkt.

Van alle stress van Freyja de gezondheid-het twee keer per week fysiotherapie, de maandelijkse afspraken met specialisten, de rekeningen die komen samen met die afspraken, het onderzoek van ieder afzonderlijk gebouw voor gehandicapten toegang-one angst in het bijzonder hangt boven mijn hoofd: Wat gaat er gebeuren als ik sterf?

load...

Ik maak me zorgen over waar ze zullen leven.

Ik ben bang dat ze een advocaat niet zal hebben.

Ik ben bang dat mijn oudere dochter kon worden geplakt in de rol van verzorger altijd.

Thora automatisch helpt haar zus al, het openen van haar markers en het halen van haar poppen als ze buiten bereik, maar ik wil niet dat ze te zitten met deze baan te voelen.

Dat zou niet eerlijk zijn voor haar.

Gelukkig, mijn goederentrein van zorgen en angsten stopt wanneer deze geweldige jongen kijkt me aan.

Ik hou zo veel van haar.

Ze heeft zo'n een heerlijk explosieve persoonlijkheid.

Ze loopt regelmatig naar vreemden en begint gesprekken, gelukkig delen van haar eigen naam, leeftijd, verjaardag, en wat er gaande is in haar dag-en dan vraagt ​​ze voor een knuffel.

Het is zo leuk het zien van de wereld door haar ogen.

Ze maakt me aan het lachen elke dag, soms elk uur.

Ze brak onlangs haar arm en heeft een paarse cast om haar paarse rollator aan te passen.

Als mensen vragen over, zegt ze, “ik viel en ging BOOM!”

Foto met dank aan Aimee Christian

Ik vind mezelf zorgen, “Is ze gelukkig?

Zal ze een gelukkig leven?”En dan realiseer ik me-Oh wacht, ze is helemaal gelukkig.

Dat is wat geeft me de energie voor de volgende dag.

Het is het waard.

Ze is gewoon absoluut de moeite waard.

load...

Gerelateerd nieuws


Post Mam

Serena Williams poseerde naakt voor de cover van de make-upbeurs en de fotos zijn prachtig

Post Mam

Waarom Cameron Diaz geen kinderen wil hebben

Post Mam

Waar gebeurd: ik had een baby en mijn seksleven werd BETER

Post Mam

Ouderschap is in feite het ergste ooit, zegt New Study

Post Mam

Moeder deelt schokkende post-babytransformatie foto omhelst haar nieuwe lichaam

Post Mam

5 dingen die u moet weten over zwangerschap Sex

Post Mam

9 Comfortabele en betaalbare Must-Buy-artikelen van de nieuwe zwangerschapslijn van Target

Post Mam

8 dingen die je nooit tegen je dochter zou moeten zeggen

Post Mam

Welke vrouwen die hun eieren hebben bevroren, willen u graag weten

Post Mam

De verwoestende reden waarom ik nooit een ander kind zal hebben

Post Mam

8 Bizarre dingen die met je lichaam gebeuren als je zwanger bent

Post Mam

10 Sassy manieren om te reageren wanneer iemand vraagt: Waarom ben je nog niet zwanger?